Zaterdag, 9 juni, de presentatie van mijn boek, Lieve Floortje, jouw verhaal, ons bijzondere leven.
Bijzonder was het om. omringd door 90 kinderen met Rett Syndroom en hun gezinnen en de ambassadeurs van de NRSV, mijn verhaal te mogen doen. Te midden van ons eigen gezin, onze familie en onze vrienden heb ik mijn verhaal verteld en mijn boek aan Floortje, Rob, Emiel en Femke overhandigd. Een emotioneel moment als ik het boek voor haar haar vasthoudt en het haar wil geven. Haargezichtsuitdrukking vertelt mij dat zij het belang van dit moment begrijpt. We zijn even één, het boek in mijn hand wordt vluchtig aangeraakt door haar hand, die zij uit haar krullende haren op haar hoofd naar beneden richt en daarmee heel even ons boek aanraakt. Een handeling die zij nauwelijks kan uitvoeren door haar beperkingen, lijkt, als vanzelfsprekend, in een vloeiende beweging volbracht.
Lieve Floortje, jouw verhaal, ons bijzondere leven.
Onze missie is volbracht. We kunnen met dit boek ons verhaal delen. Ik kan dit afsluiten, ben blij met het resultaat, dit prachtige boek. Het voelt ook weer als een start, want ik denk dat dit boek voldoende inhoud heeft om een aanzet te geven om emoties te ervaren, ze te benoemen, met elkaar het gesprek aan te gaan en er over door te praten. Ouders, broers, zussen, zorgverleners, mensen en instanties die betrokken zijn bij de hulp en zorg aan bijzondere mensen en gezinnen.
Ik ben bereid om dat gesprek aan te gaan en samen op zoek te gaan naar inzicht en verbinding.